31-03-2017-
Emma Caris van de spraakmakende en ontluisterende documentaire ‘Emma wil leven’, wilde haar verhaal in beeld aan de wereld geven. Waarin zij vurig hoopte dat de kijker óf hoop kreeg óf gewaarschuwd werd voor de dodelijke ernst van een eetstoornis. En dat is haar gelukt! Meer dan verwacht en allebei eigenlijk. Er komt hoop, en já het is ernstig, zeer ernstig.
Human Concern heeft de laatste weken van Emma mee mogen maken waarin haar wens gestalte kreeg in haar verzoek aan ons om haar strijd, haar gedachten, haar mooie momenten, maar ook pijnlijke momenten vast te leggen op de gevoelige plaat. Zij wilde een docu maken, dat was haar doel. Een waarheidsgetrouw en rauw portret, zonder opsmuk, photoshoppen of nabewerking. Haar filmpjes waren wat het was. Soms onscherp qua film kwaliteit maar vlijmscherp in haar boodschap. Emma wilde wat veranderen, een beweging inzetten. Zij wilde dat er meer begrip kwam voor een eetstoornis. Háár eetstoornis en gelijk die van vele anderen. Een eetstoornis die langzaamaan het leven opeet. Van binnen uit. Een stoornis die nog maar door zo weinigen begrepen wordt. Gepast bejegend wordt. Effectief behandeld wordt. In haar zoektocht naar herstel in de hulpverlening had zij al heel wat meegemaakt. Goede dingen, aardige dingen maar ook kwalijke dingen, schadelijke dingen.
Eetstoornis versterkende dingen.
Na flink wat innerlijke aarzeling heb ik nadat Emma haar strijd verloor, Jessica Villerius de wens van Emma doorgegeven. “Maak van mijn leven een documentaire” had ze mij gevraagd. “Van mijn eetstoornis. Van mijn herstel of overlijden”.
Emma wilde niet dood en toch verloor ze regie over haar leven. Op het einde letterlijk. Daar waar haar geest in al die jaren heer en verdeel meester was geweest. Had haar lichaam het veto recht. Zij besloot er mee te stoppen. Wij allen hadden het nakijken… Emma helaas ook.
Maar Emma als je me hoort, wees gerust, jouw boodschap blijft leven. Gevat in een prachtig document, ging je de ether in en beroerde, schokte je menig hoofd maar vooral hart. Recht in de kern bereikte je de samenleving. Er werd ineens begripvol gesproken over een eetstoornis, met verbazing en ontzag. Jeetje, er zit een mens achter een eetstoornis. Iemand die
vreselijk lijdt. Iemand die de controle kwijt is. Iemand die spreekt met de stem van een ziekte, niet die van een lastig om aandacht vragend en koppig kind. En tegelijk met haar, werd ook haar omgeving, haar ouders en vrienden in een ander
daglicht gezet. Wat een mede-lijden werd er veroorzaakt door een ziekte die anorexia nervosa heet (of boulimia nervosa, want dat is om het even net zo ernstig).
Je bereikte dus de publieke opinie. Iets wat nog nooit in de geschiedenis van alle nationale en internationale documentaires over eetstoornissen op deze indringende waarachtige en niet te vermijden manier huiskamers binnendrong.
Ook in ‘het veld’ begon de grond te trillen. Een aardbeving was op handen. Want niemand kon meer heen om de boodschap dat er wellicht onnodig meer meisjes zoals Emma stierven aan een nog te weinig controleerbare psychische ziekte. Daarna kwamen we het prachtige gevoelige meisje Ira tegen die samen met haar ouders wanhopig zoekend was naar hulp in Nederland, maar uit moest wijken naar het buitenland. Ook dat kwam te laat. Ook haar lichaam nam het heft in eigen handen. Haar geliefden hadden het nakijken, veel te vroeg. Onnodig.
Wat weten we eigenlijk van deze meisjes en jongens? Hoeveel zijn er eigenlijk overleden? Was dat te voorkomen? Wat weten we van hun lijdensweg? Waar zijn ze geweest, voor wat voor hulp? Zijn ze gehoord in hun diepste wensen en noden? Hebben we geleerd van hun strijd en dringende vragen? Hebben we ze ontvangen met open armen? Met een liefdevolle menselijke knuffel en met respect en perspectief? Weten we eigenlijk genoeg van deze ziekte om haar doelmatig te kunnen bestrijden? Weten we genoeg van de oorsprong van de ziekte om haar in de kiem te kunnen smoren, voordat het zover komt als met Emma en Ira en vele minder bekende anderen…
Of weten we het misschien wel niet?
Lang voordat Emma bij ons kwam, heb ik me verdiept in deze vraag. Het werd mijn missie en streven om de hulpverlening te verbeteren. Door samenwerking, door ervaringen en kennis te delen. Door samen te zoeken naar innovatie. Naar betere, meer passende, soms zelfs meer respectvoller zorg. De doortastendheid van Emma en haar dringende wens om haar verhaal te delen heeft geholpen om niet alleen het grote publiek maar ook het veld te bereiken. Dit was een niet mis te verstaan signaal. En vereiste actie. Onderzoek, overleg, financiële middelen, zorg op maat, heroverwegingen op besluiten of zienswijzen, aanpak, noodzaak en vorm van dwang, bejegening en begrip voor de ziekte.
Vandaag ga ik naar een masterclass van de NAE (Nederlandse Academie voor Eetstoornissen) die het veld
bijeen roept om gezamenlijk te kijken naar ‘casussen’ (lees meisjes/vrouwen/jongens) als Emma. Wat vinden we ervan, wat doen we ermee, helpt het, moet het anders, kan dat ook, wat is er nodig? Hele zinnige en dringende vragen die eindelijk eens beantwoord en opgevolgd moeten worden. Zoals gezegd, denk ik daar al zolang ik mij met de behandeling van eetstoornissen bezighoud over na. In mijn opinie zijn er een aantal dingen noodzakelijk en hoognodig aan verandering toe:
|
En daar is geld voor nodig… en een nieuwe visie. Een cultuurverandering.
Laten we ervan uitgaan dat eindelijk de maat en toon verandert in het veld, dankzij Emma. Dat de zorgstandaard past bij de hulpvraag van de cliënt. En niet bestaat uit oude wijn in nieuwe zakken, want waarom zouden we blijven herhalen wat niet afdoende werkt.
Dus Emma: way to go meissie. Je bent een begin, geen einde…
Carmen Netten
Directeur – Stichting Human Concern
Lees ook:
Blog Carmen Netten: Eetstoornis als identiteitsstoornis
