Afgelopen vrijdag vond het jaarlijkse Weet (vereniging rond eetstoornissen) event plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Weet heeft in 2017 vier regionale bijeenkomsten met ouders georganiseerd. Ouders hebben knelpunten in beeld gebracht en zijn met elkaar in gesprek gegaan over mogelijke oplossingen voor deze knelpunten. Op het Weet event afgelopen vrijdag 22 september werden de resultaten hiervan gepresenteerd.
Tijdens de presentatie werd een filmpje getoond waarin ouders van dochters met een eetstoornis hun visie gaven over de zorg aan hun kinderen. Ook Mahdi Adel Nikkhooy, de vader van de overleden Ira, gaf een reactie: “Het is belangrijk de ziekte niet vanuit de BMI maar persoon zelf te benaderen. De therapie is vaak gericht op symptoombestrijding en niet op de oorzaak van de eetstoornis.”
Andere zaken die de ouders noemden:
“Ondersteuning van ouders minimaal”
“Meer 1 op 1 zorg is nodig”
“Voorlichting is heel erg belangrijk, zodat minder jongeren deze ziekte krijgen”
“Het is nodig met liefde, familie en vrienden 1 netwerk te bouwen”
Vervolgens deed een vader zijn aangrijpende verhaal over zijn ernstig zieke dochter Fenna voor de zaal. Na het inschakelen van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) werd zijn dochter gediagnosticeerd met Autisme spectrum. Als hij terugkijkt naar de zorg tot nu toe concludeert hij: “In het ziekenhuis keek het team van professionals niet naar het ziektebeeld maar werd mijn dochter centraal gesteld – daar willen wij verder mee, dus de persoon centraal stellen.” Hij besloot zijn toespraak met de wens: “Dat instellingen constructief gaan samenwerken.”
Andere knelpunten die benoemd werden:
- Onbekende wereld waardoor ouders laat ingrijpen
- Te weinig kennis / niet alert genoeg
- Wachttijden van weken terwijl de situatie met de dag verslechtert
- Hoe kies ik de juiste behandeling?
- Welke behandelingen zijn er?
- Te strak vastgehouden aan protocollen
- Focus ligt teveel op eten en gewicht
- Te weinig aandacht voor co-morbiditeit
- Te weinig gekeken naar het individu en achterliggende problematiek
- Geen/ te weinig maatwerk!
Human Concern directeur Jouke Hoeksma was bij de bijeenkomst aanwezig. “Heel goed om hier nog eens op gewezen te worden en fijn om te zien dat de wensen van de ouders aansluiten op de behandelvisie en werkwijze van Human Concern. Samen met andere instellingen kijken we hoe we de knelpunten kunnen aanpakken.”
Tenslotte werd een filmpje getoond van een medewerker van Buro Puur, Joyce van der Bijl. Zij hoopt dat dit filmpje Hoop doet leven! veel gedeeld zal worden, dus delen op social media wordt op prijs gesteld!
Lees ook:
– Blog Carmen Netten:Emma wilde leven maar hoe nu verder?
– Noodklok om behandeling anorexia: ‘Ira wilde leven, maar het monster was te groot’ (RTLnieuws.nl)
