Simone Lenssen is kinder- en jeugdpsychotherapeut, klinisch psycholoog en systeemtherapeut. 22 jaar lang werkte zij in drie verschillende kinder- en jeugdpsychiatrische ziekenhuizen. Haar passie ligt in de kinder- en jeugdpsychotherapie, waar je de ouders er gratis bij krijgt. Van daaruit heeft zij zich ontwikkeld tot systeemtherapeut. In 2012 trad zij in dienst bij Human Concern. Simone is moeder van een pleegdochter.
Wat doe je als (regie)behandelaar wanneer jij verantwoordelijk bent voor een cliënt die vijf kilo verwijderd is van de dood? Wanneer deze volhardt in niet- of nauwelijks eten omdat zij nog geen gevaar ziet. Wanneer haar ouders smeken haar op te nemen en onder dwang te voeden, zodat hun kind in leven blijft? Een levensgroot dilemma. In de 22 jaar dat ze in kinder- en jeugdpsychiatrische ziekenhuizen werkte, koos regiebehandelaar/systeemtherapeut Simone Lenssen dan voor opname en waar nodig dwang: “Vanuit angst wilde ik ingrijpen, anders sterft zo’n meisje misschien.” Inmiddels kiest ze bij Stichting Human Concern – Centrum voor eetstoornissen voor intensieve ambulante begeleiding met het accent op de functies van de eetstoornis: “Ik heb geleerd dat juist in de ultieme wanhoop hoop geboren kan worden.”
Het thema dwang en drang bij de eetstoornis anorexia nervosa heeft door de uitzending van Zembla op 16 oktober 2019 veel stof doen opwaaien. Wij vroegen Simone Lenssen daarom naar haar ervaringen rond dit thema. Als geen ander kan zij het verschil schetsen tussen haar wereld in de eerdere GGZ-instellingen en haar wereld bij Stichting Human Concern. “Niet om duidelijk te maken dat die GGZ-instellingen ‘niet deugen’ en de visie van Human Concern ‘wel deugt’”, aldus Simone Lenssen, “maar om te laten zien hoe die verschillende perspectieven mij tot een menselijkere professional hebben gemaakt en tot een professioneler mens.” Een gesprek over de verschillen tussen stoornis-denken en gezondheids-denken, over professionele afstand en nabijheid en over dwang en autonomie. Mét voorbeelden uit de praktijk.
Simone Lenssen: “Als GGZ-specialist en zeker als regiebehandelaar wordt van je verwacht dat jij weet wat het beste is voor je cliënt. Jij bent deskundig, dus jij weet het. Ik verwachtte ook van mezelf dat ik wist hoe te handelen. Dit tekende mijn positie in het team en de werkrelatie. Me kwetsbaar opstellen was er niet bij. De mensen in mijn team kenden mij niet als persoon, laat staan de cliënten. Maar was dit erg? Nee, juist goed, want professionele afstand was de maat, zo behield je je objectiviteit. Inmiddels kan ik voelen dat ik bij grote dilemma’s niet objectief was, maar handelde vanuit angst.“
“De cliënt met de stoornis wás de stoornis. En de therapeut was gezond, die wist hoe hij de cliënt van gestoord naar gezond kon brengen. Vele gedachten, drijfveren en handelingen werden verklaard vanuit de stoornis. Als cliënt met anorexia werd je in een andere groep en evidence-based protocol gezet dan een cliënt met boulimia nervosa of Binge Eating Disorder (eetbuistoornis). Eerst werd, in samenwerking met de ouders, ingezet op het laten verdwijnen van eetstoornissymptomen op een straffende en belonende manier. Pas als dit lukte, kwam er ruimte voor andere, onderliggende stoornissen en bijbehorende protocollen. In de nieuwe behandeling was vervolgens geen aandacht meer voor de eetstoornis. Het gebeurde dan ook regelmatig dat iemand aan het einde van het hele traject opnieuw een ernstige eetstoornis ontwikkelde en nog wanhopiger was dan aan het begin van het hele traject. Wanneer er ook nog dwangbehandeling was toegepast, was de innerlijke verharding vaak zo groot dat er nauwelijks nog ruimte was voor vertrouwen of hoop op herstel. Maar ook hier was dan een oplossing voor: verwijzing naar een behandelprotocol voor persoonlijkheidsstoornissen. Waar dan meestal geen plek meer was voor het innerlijke wezen van de cliënt, omdat de eetstoornis weer op de voorgrond stond.”
“Deze protocollen werkten voor een bepaalde groep cliënten maar niet voor alle. Ik ben jarenlang bezig geweest, zowel als systeemtherapeut maar ook als regiebehandelaar, om de cliënten voor wie het niet werkte toch in de protocollen te krijgen. Lukte dit niet, dan ontstond in het behandelteam al snel de tendens dat de betreffende cliënt met of zonder ouders niet genoeg gemotiveerd was. Er was weinig ruimte voor alternatieven, laat staan voor ‘out of the box denken’. Dat bracht mij als behandelaar regelmatig in een patstelling, waarin stoppen met de behandeling of handelen onder dwang de enige opties leek te zijn. Niet gemotiveerd of wilsonbekwaam zijn, vormden dan de grondslagen waarop deze beslissing de juiste leek. Een beslissing die werd gebracht vanuit een ‘wetende’ houding en nauwelijks vanuit een ‘niet-wetende’ houding. Dit gemis aan een ‘niet-wetende’ houding beknelde me steeds meer en werd nog sterker voelbaar toen ik ontdekte dat er ook een andere visie bestond op denken, doen en voelen, daar waar er in een behandeling forse dilemma’s bestonden.”
Als traditioneel geschoolde kinder- en jeugdpsychotherapeut had zij zo haar bedenkingen bij een organisatie die werkt met (louter) Ervaringsprofessionals, zoals Human Concern. Alsof een verleden met een eetstoornis je per definitie een goede behandelaar maakt. Toch was haar nieuwsgierigheid gewekt en op de jaarlijkse dag van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen in 2012 schreef ze zich in voor een workshop van Human Concern. Na afloop ontspon zich een boeiend gesprek over systemisch werken. Ze was zo geïntrigeerd dat ze een brief schreef en uitgenodigd werd om van gedachten te wisselen. De twee wisten elkaar te inspireren. Human Concern, die naastbetrokkenen altijd bij de behandeling betrekt omdat zij zo belangrijk zijn voor duurzaam herstel, wilde in die fase graag meer expertise op het gebied van het gezin, de klinische psychologie en het systemisch werken. Een samenwerking was geboren.
“Zesenvijftig jaar was ik toen, met bakken aan ervaring en stapels diploma’s. Desalniettemin voltrok zich een totale ommekeer in mijn (stoornis-)denken door de cliënt te benaderen vanuit haar gezonde deel. Want bij het denken in gezondheid is de grens tussen gezond en gestoord arbitrair. Cliënten zijn dan mensen met kwetsbaarheden en krachten, net zoals ik kwetsbaarheden heb en krachten. Wie ben je, is een belangrijke vraag, en: waar verlang je naar? Hoe ging je om met moeilijkheden toen je meer in balans was?”
“Ik ben de kracht gaan inzien van deze Ervaringsprofessionals die hun doorleefde ervaring inzetten en zo een ontmoeting van mens tot mens creëren. Met beider kwetsbaarheden maar ook met beider (veer)kracht. Dit geeft de cliënten hoop en voedt het vertrouwen dat herstel mogelijk is, het moedigt hen aan op zoek te gaan naar hun eigen genees-/herstelkracht. Bij Human Concern wordt kortom de therapeutische relatie ingezet als krachtbron.”
“Toch kreeg ik in die beginfase bij Human Concern aanvaringen met collega’s. Ook daar was ik regiebehandelaar, degene met ervaring en met een houding van ‘ik beslis het wel even’ op cruciale momenten. Maar deze houding druiste tegen de visie van HC in, waar gezamenlijkheid en gelijkwaardigheid de boventoon voeren. Waar van ieders ervaring gebruik wordt gemaakt. De aanvaringen ontstonden omdat ik de verbinding niet maakte met hen en met mijn cliënten. Ik dacht dat ik dit deed, maar dit bleek niet zo te zijn. Een enorme wake-up-call was dit. Gaandeweg kreeg ik meer voeling met mijn eigen kwetsbaarheid. Als ik een belangrijke beslissing moest nemen over een groot dilemma, voelde ik steeds vaker: ik handel nu vanuit angst. Mij werd helder hoezeer ik gewend was mijn angst te reguleren door me te verschuilen achter protocollen en eindverantwoordelijkheid. Wat zou er gebeuren als ik bij grote dilemma’s zou luisteren naar cliënten, verpleegkundigen, diëtisten, therapeuten, die minder ‘hoog’ en anders opgeleid waren dan ik? De angst bekroop mij dat er verschillende meningen zouden ontstaan vanuit verschillende emoties, waarin geen lijn meer te vinden was. Misschien zou ik erdoor voor het Medisch Tuchtcollege belanden, omdat ik de situatie niet meer genoeg onder controle had.”
“Ik zie nu elke eetstoornis als uniek. Deze mag de ruimte krijgen om naar buiten te komen. Ik ben nieuwsgierig naar de functie(s) die de eetstoornis voor die betreffende persoon heeft. Eerst de eetstoornissymptomatologie behandelen voordat je naar de onderliggende problematiek kijkt, is voor mij niet meer denkbaar. De eetstoornis is een stoornis geworden, waaronder vaak andere stoornissen liggen die je tegelijkertijd mag gaan behandelen en in samenhang mag gaan zien met de eetstoornis. Hierbij is het onderscheid tussen de verschillende soorten eetstoornissen voor mij uiterst arbitrair geworden. In de (poli)kliniek van Human Concern is dan ook geen ruimte voor het oordeel en de hiërarchie tussen cliënten met anorexia, boulimia of BED, zoals in mijn vorige werkomgeving het geval was. Iets wat juist een onderhoudende invloed heeft op alle eetstoornissen.”
“Mijn geloof in de kracht van dwangbehandeling neemt steeds meer af, al sta ik nog altijd voor dezelfde dilemma’s gesteld. Vaak gebeurt dwangbehandeling bovendien te vroeg in het traject, als het meisje nog niet in de gaten heeft dat ze ernstig ziek is. En degenen die draaien in een dwangbehandeling en gaan eten, draaien al snel, is mijn ervaring. Dan rijst bij mij nu de vraag: was dwang dan nodig of had dit ook anders gekund? Ik heb gemerkt dat het in 98% van de gevallen niet nodig is om dwang toe te passen. Het werkt vaak averechts, doet verharden, juist omdat zo’n 80% van de cliënten getraumatiseerd is. Je wilt niet weten welke mensonterende situaties zich kunnen voordoen in zo’n dwangbehandeling. Van iemand fixeren, soms wekenlang, tot het toedienen van medicatie voorbij iemands vrije wil. Maar over de risico’s van dwangbehandeling geven de behandelaren bij mijn weten geen uitleg. Steeds klinkt het: ‘De cliënt is niet toerekeningsvatbaar, dus het moet.’ De communicatie is eenrichtingsverkeer, het behandelend team vertelt de cliënt wat zij willen dat de cliënt gaat doen. Betrokkenen die geëmotioneerd raken in deze situaties worden weggehouden bij de cliënt, hetgeen de eenzaamheid vergroot.”
“Human Concern durft langer naast de cliënt te lopen. Bij een groot dilemma wordt open kaart gespeeld. Dan zeg ik tegen de cliënt: ‘Ik maak me erg zorgen over je gewicht. Ik ben bang dat je niet lang meer leeft.’ Ik bevraag mijn cliënt vervolgens hoe dit voor haar is. En ook al ben ik hoofdverantwoordelijke, ik kan niet zeggen: ‘Dit is de manier om te herstellen.’ Ik laat hen de keuze en zeg: ‘Dit is een weg die we kunnen gaan.’ Hierbij leg ik de risico’s uit aan de cliënt én de naasten, we spreken af deze weg in gezamenlijkheid af te leggen, als gehele team erbij blijvend, op elk moment steeds weer opnieuw gezamenlijk onze wanhoop exploreren en voor ieder de weg naar de hoop concreet aangeven. We gaan op zoek naar de herstelkracht die er zit bij ouders en kind, maar ook bij alle behandelaren, naar de veerkracht die er is als ze wanhopig zijn. Ik heb geleerd dat juist in de ultieme wanhoop bij cliënt en diens systeem hoop geboren kan worden, die de deur openzet naar herstel. Het mooie en meest belangrijke is dat de wens tot genezing dan uit de cliënt zelf komt.”
“Eens had ik een meisje in behandeling dat in de levensbedreigende fase verkeerde, ze was totaal in zichzelf gekeerd. Haar broertje van drie was heel gek op haar, maar zocht geen toenadering meer omdat zij hem steeds afwees. In die fase van grote wanhoop zette haar moeder haar broertje bij het meisje op schoot. Ze brak, dit vormde voor haar het keerpunt.”
“Een ander meisje kwam op eigen verzoek bij ons na negen maanden dwangbehandeling elders. Ze was naar huis gestuurd, omdat ze niet voldoende aankwam. Wij vonden het spannend om haar in onze zorg te krijgen, ze had sterk ondergewicht. Onder andere de systeemtherapie werd intensief opgestart. Laatst vertelde ze aan haar zus wat voor haar een keerpunt was geweest. Dit gebeurde toen ouders en zus op bezoek kwamen in de kliniek en zij volledig in paniek was. De zus was geraakt door wat zij zag en begon vreselijk te huilen. ‘Dit vormde een keerpunt voor mij’, vertelde het meisje aan haar zus. ‘Ik was zo geraakt door jouw gehuil, dat ik ook moest huilen. Ik had je niet eerder om mij zien huilen.’ ‘Omdat ik sterk voor je wilde zijn’, reageerde de oudere zus. De moeder vertelde ook dat ze zich sterk had willen tonen aan haar dochter. ‘Maar elke dag als ik in de auto stapte na een bezoek aan jou, huilde ik tranen met tuiten.’”
“Als je kwetsbaarheid met kwetsbaarheid verbindt, komt er zoveel veerkracht naar boven. Op een keer had ik een heel boze vader tegenover me. Onze behandeling hielp niet, zei hij, want zijn dochter at nog steeds niet. Ik wist: dit is wanhoop. Wanhoop heeft verschillende kanalen: angst, woede en verdriet.
‘Papa, je bent altijd boos op mij’, zei de dochter. ‘Dat is toch logisch’, vond de vader . ‘Ben je wanhopig’, vroeg ik. Natuurlijk was hij wanhopig. Hij werd nog bozer. ‘Ben je ook bang?’, vroeg ik. Zeven kleuren stront scheet hij, vertelde hij. ‘Ben je ook verdrietig?’ Toen werd hij stil en begon even later vreselijk te huilen. Het meisje keek hem met grote ogen aan. Zij had hem nog nooit zien huilen. Hij vertelde dat hij elke dag bang was als hij terugreed van het werk dat ze bij thuiskomst niet meer leefde. Dat hij ’s nachts de wekker zette om te kijken of ze nog ademde.”
“Als je liefde met wanhoop verbindt, gebeuren er andere dingen. Nee, de ziekte is niet meteen voorbij, maar er komt beweging. Dat is de kracht van Human Concern. Het meisje kampte ook met woede, al uitte ze die alleen in haar eetstoornis. Ik zie dagelijks dat liefde en verbinding met mensen die van je houden andere herstelkrachten aanboort. En deze herstelkrachten hebben een positieve uitwerking op de ontwikkeling. Op deze manier worden er andere verhalen gevormd. Ik ben erg benieuwd om verder te achterhalen en te onderzoeken in hoeverre deze bijdragen tot een effectievere uitkomst van de behandeling.”
“Ook ik zet mijn ervaring in. Vertel geregeld over mijn eigen wanhoop, over mijn pleegdochter die aan schizofrenie lijdt en alles wat hierbij komt kijken. Ik groeide zelf op als kind van twee alcoholisten. Ik voel zelf en voel mee. Het kostte tijd en moeite om te zakken in de visie van Human Concern, maar ik ben er een rijkere professional van geworden, een rijker mens. Ik werk nu op basis van gezamenlijkheid en gelijkwaardigheid.”
“Het tv-programma Zembla gaat over anorexia nervosa, waarbij je als behandelaar te maken kan krijgen met somatisch levensbedreigende situaties. Ik hoop dat er ook beter gekeken gaat worden naar de mortaliteit van vrouwen met boulimia nervosa. Die is mogelijk eveneens groot maar komt nauwelijks voor het voetlicht. Ik zou de vrouwen met boulimia nervosa die uiteindelijk actief zelfmoord plegen niet de kost willen geven. Zij komen niet voor in de statistieken van eetstoornisprogramma’s, omdat ze zijn of waren opgenomen in een gesloten crisisafdeling waar ze dan (binnen of buiten de kliniek) een einde aan hun leven maken.“
“Vrouwen met een eetstoornis gelden als een van de moeilijkst behandelbare categorieën binnen de GGZ. Mijn mening is dat deze groep, net als de groep mensen met schizofrenie, alle krachten maar ook alle kwetsbaarheden blootlegt die er binnen de GGZ bestaan. Zij zijn als het ware de klokkenluiders van de gehele GGZ. Daarmee nodigen ze behandelaren uit om te stoppen met denken in ‘standaarden’ en ‘hokjes’ waar zij er niet in passen. Zij nodigen hen uit om naar de verhalen van deze mensen te luisteren, echt te luisteren. En de zorg te verbinden met hun veerkracht. Wat zou ik het mooi vinden als behandelaren meer samenwerken met elkaar. Dat de sfeer van de waarheid in pacht hebben losgelaten wordt. Dat het normaal is om anders te gaan doen waar jouw insteek niet werkt. En dat je in zo’n situatie anderen, al in een vroeg stadium, vraagt om mee te denken en doen. Daar teken ik voor.”