Bij haar pensionering in 2017 kreeg psycholoog en Human Concern-adviseur Greta Noordenbos een life time award van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE) voor haar bijdrage aan het onderzoek naar eetstoornissen. Maar ook nu nog zet zij haar werk onverminderd voort. Haar nieuwste pleidooi is: “Behandel jongeren bij wie zich anorexia openbaart direct intensief en integratief, zoals dat ook gebeurt wanneer iemand een tumor heeft.”
Het onderzoek dat zij vorig jaar verrichtte onder ouders van tien overleden kinderen leidde tot dit pleidooi. Noordenbos: “Het ging hierbij om jonge kinderen, vaak tussen de elf en vijftien jaar, die opeens radicaal veel afvielen. Als het goed was, verwees hun huisarts hen redelijk snel door, maar het kwam ook voor dat ze veertien dagen later moesten terugkomen. Twee weken is echter een lange tijd voor iemand die erg weinig eet, zeker wanneer je pas elf bent. Daardoor moesten sommige kinderen sterk vermagerd en met spoed in het ziekenhuis worden opgenomen en kwam de focus op eten en gewicht te liggen. Dit leidde tot veel verzet en weerstand. Hun ouders gaven aan dat ze maar niet uit deze somatische behandeling kwamen. Voldoende gewichtsherstel was vaak de voorwaarde voor psychotherapie, maar het bleek erg lastig om het gewicht te verbeteren. Aan één meisje was verteld dat zij bij een hoger BMI in therapie mocht. Maar toen ze dit tegen heug en meug had gehaald zei de Psychiater: ‘Het lijkt me beter dat je eerst nog meer aankomt.’ Het meisje voelde zich daardoor zo in de steek gelaten en niet gewaardeerd, dat zij besloot om helemaal niet meer te eten en te drinken.”
“Er zal niemand zijn die zegt dat je geen aandacht moet besteden aan meer eten en aankomen, maar ga alsjeblieft ook met hen in gesprek over hun psychische functioneren en de onderliggende factoren, zoals hun lichaamsbeleving en zelfbeeld. Geef aan dat het doel van de behandeling niet alleen gewichtstoename is, maar ook het verkrijgen van meer zelfvertrouwen en het ontwikkelen van een positieve identiteit. Dát is het uiteindelijke streven van de behandeling”. “Door dit onderzoek zag ik de noodzaak in van een directe, intensieve behandeling, zoals we dit bijvoorbeeld kennen in de oncologiezorg. Als bij iemand een tumor wordt gevonden, willen we ook zo snel mogelijk ingrijpen. Dan zeg je niet: we gaan over veertien dagen nog eens kijken. De route is vaak een operatie, chemo, bestraling en daarna goede nazorg. Dit model zouden we ook moeten toepassen bij anorectisch gedrag. Je start een intensieve, integratieve behandeling die net zo lang doorgaat totdat de onderliggende factoren zodanig zijn verminderd dat iemand de eetstoornis niet meer nodig heeft. Als je hier in het begin van de behandeling extra in investeert, win je dit later terug: patiënten vallen dan niet steeds terug. Het is van groot belang om te onderzoeken welke winst deze vroegtijdige intensieve behandeling oplevert.”
Intensieve zorg is niet direct klinische zorg
“Overigens is het bij intensieve behandeling niet per se nodig dat iemand ook ‘s nachts opgenomen wordt. Momenteel worden in centra voor eetstoornissen patiënten vaak in een groep behandeld, maar hierbij bestaat een hoog besmettingsgevaar. Iemand met een zware depressie help je ook niet door deze tussen andere depressieve mensen te zetten. Ik ben nu het boek van Koos Neuvel aan het lezen. Hierin vertelt hij hoe zijn dochter Nora de maat genomen werd door andere anorectische patiënten als zij de kliniek binnenkomt: ‘Heb je al sondevoeding gehad? Ben jij al opgenomen geweest in het ziekenhuis?’, enzovoort. Haar anorectische gedrag is in de kliniek alleen maar versterkt. Maar stel dat je iemand in een groep plaatst met mensen die al een flinke fase verder zijn in hun herstel, dan kunnen die op een positieve manier tot steun zijn. Dagelijks ambulante therapie is ook een goede mogelijkheid- desnoods online. Nu komt het voor dat iemand na een sessie naar huis fietst en de gehele terugweg al weer bezig is om te bedenken hoe de gemaakte afspraken gesaboteerd kunnen worden. Dan is het zo belangrijk om de dag erna al te kunnen evalueren wat er gebeurd, gedacht en gevoeld is. En niet pas een week later.”
Nog altijd put Greta Noordenbos uit haar proefschrift (1987, Rijksuniversiteit Groningen) over culturele en sekse specifieke factoren in de ontwikkeling van anorexia nervosa, een thema waar ze bij toeval mee in aanraking kwam. Toch had dit direct haar interesse: er bestond behoefte aan een nieuwe theorie die een betere verklaring gaf voor het ontstaan van eetstoornissen. Hiermee zou ook de behandeling van eetstoornissen effectiever kunnen worden. “Dit onderzoek verrichtte ik samen met acht vrouwen, van wie er vier zelf een eetstoornis hadden doorgemaakt en vier bij wie iemand in het gezin een eetstoornis had. Het was een geweldig mooi project, waarin ik waanzinnig veel heb geleerd over eetstoornissen. Wat opviel in de voorgeschiedenis van alle deelnemers aan het onderzoek, was dit: ze waren slim, deden het goed op school, maar vaak was er een probleem in het gezin, zoals depressie, ziekte, verslaving, overlijden, verdriet, of oorlogsverleden. De deelnemers waren sensitieve personen die heel goed voor hun ouders of broer/zus wilden zorgen. Zij waren het zonnetje in huis, met hen ging het goed. Wij noemen dit ook wel parentificatie. Over dit kind hadden de ouders geen zorgen, maar het kind maakte zich wel zorgen om de ouders die ze zoveel mogelijk wilden ontzien door zelf geen problemen te geven. Daardoor vertelden ze thuis niet hoe het echt met hen ging. Als de moeder bijvoorbeeld vroeg: ‘Hoe ging het op school?’, antwoordden ze : ‘Goed hoor’, ook al was het rotdag geweest.”
“Als iéts een rol speelt bij eetstoornissen, is het je leren inhouden en het verbergen van je gevoelens. Voor je identiteitsontwikkeling is het echter nodig dat je aandacht krijgt voor wat er in je omgaat. Maar door de bezorgdheid over hun ouders waren ze vaak onvoldoende bezig met hun eigen ontwikkeling en ontstond er hierin een gat. In deze samenleving kun je echter niet zonder een duidelijke identiteit en voldoende zelfvertrouwen. Wanneer de deelnemers aan dit onderzoek naar een nieuwe school gingen of een nieuwe baan kregen, dan merkten ze dat ze onzeker waren en niet goed voor zichzelf konden opkomen. Door te gaan lijnen en afvallen, kregen ze in het begin veel zelfvertrouwen. Daardoor was de eetstoornis voor hen niet het probleem, maar de ‘oplossing’ voor hun gebrek aan zelfvertrouwen. Helaas was dit niet effectief, want de achterliggende psychische problemen werden hiermee niet opgelost. Voor duurzaam herstel hebben ze niet alleen gewichtsherstel nodig, maar vooral goede psychotherapie! Dit was destijds een nieuwe visie, waar ik nog steeds achtersta.
Behandelaars moeten de euforie veel beter gaan begrijpen
“Natuurlijk speelde het slankheidsideaal een rol bij het ontstaan van eetstoornissen, maar dit was niet de oorzaak, het was slechts de trigger om te gaan lijnen en vermageren. En daaraan ontlenen mensen met anorexia hun zelfvertrouwen: ’ “Minder eten en afvallen kan ik heel goed, dit geeft controle en houvast. Het geeft een duidelijk ik-gevoel en identiteit”. Ik heb zelden zulke euforische uitspraken gehoord als tijdens deze interviews over de eerste fase van de anorexia. Als het lukte om minder te eten en af te vallen voelden ze zich geweldig. Als deze positieve gevoelens er niet waren geweest hadden ze de anorexia waarschijnlijk nooit zo lang volgehouden. Behandelaars moeten deze euforie veel beter gaan begrijpen.”
“Vroeg of laat slaat echter de euforie om en krijgt iemand last van vermoeidheid en gebrek aan concentratie. Ze zijn niet meer in staat om zoveel te bewegen. Maar nog altijd leeft het gevoel dat de eetstoornis nodig is om hun identiteit en ik-gevoel in stand te houden, ook al krijgen ze allerlei lichamelijke en psychische problemen en gaat het niet meer goed op school. Hoewel ze duidelijk problemen ervaren, durven ze hun ‘oplossing’ niet los te laten. Want als het eetpatroon en gewicht normaliseert, komen hun angsten, onderliggende onzekerheden én nare gevoelens weer terug.
Een andere ontdekking in mijn onderzoek was dat minder eten en vermageren leidde tot afvlakking van de emoties. Die nare gevoelens die er waren, zoals het negatieve zelfbeeld, altijd op je tenen lopen, altijd bezig met de zorg voor ouders, en eventuele ervaringen met seksueel grensoverschrijdend gedrag en dergelijke, werden minder door de tunnelfocus die ze ontwikkelden op minder eten en afvallen. Maar zodra het gewicht omhoog ging, staken de emoties de kop weer op. Daarom vallen mensen met anorexia na gewichtsherstel weer terug in hun anorectische gedrag, of krijgen ze eetbuien wanneer ze hun eetregime niet kunnen volhouden. Ik zie anorexia en boulimia nervosa niet als heel gescheiden eetstoornissen. In mijn onderzoek ging 63 procent van anorexia naar boulimia.”
“Jarenlang was de behandeling van anorexia nervosa vooral gericht op meer eten en gewichtsherstel en was er te weinig aandacht voor de onderliggende factoren en de functie van de eetstoornis. Daar komt nu gelukkig verandering in waarbij er meer aandacht komt voor de onderliggende factoren. ”
“Dit wil niet zeggen dat meer eten en gewichtsherstel niet noodzakelijk zijn voor duurzaam herstel, dat geven ook mensen die hersteld zijn van een eetstoornis zelf duidelijk aan. Maar als wij de deelnemers aan het onderzoek vroegen: ‘Wat heeft je nou meest geholpen?’, werden twee factoren verreweg het vaakst genoemd. Een ervan was een betere zelfbeleving, meer zelfvertrouwen, eigenwaarde en acceptatie van het lichaam. De andere factor was het beter kunnen omgaan met emoties. Dit was voor ons verrassend, omdat we dit toen nergens eerder hadden gelezen. Toch sloot het volledig aan bij hun verhaal over de ontwikkeling van de eetstoornis. Hierbij hadden ze geleerd om hun emoties te onderdrukken in de periode voorafgaande aan hun eetstoornis en later ook tijdens hun eetstoornis, toen ze merkten dat hongeren en vermageren hen hielp om hun emoties te onderdrukken. Gelukkig hebben ze tijdens hun behandeling geleerd om veel beter naar hun emoties te luisteren en deze wel te uiten.”
“Nog steeds vind ik een betere zelfbeleving en beter kunnen omgaan met emoties cruciaal voor duurzaam herstel. Want als er geen positieve zelfbeleving is, dan ligt de eetstoornis voortdurend op de loer. Het gevoel goed genoeg te zijn is daarbij essentieel. Daarnaast is het van belang dat mensen met een eetstoornis hun lichaam leren accepteren. Het lichaam is niet alleen een object met een bepaald gewicht, maar heeft ook een waardevolle positieve functie: je kunt ermee lopen, fietsen, zingen, contact leggen met anderen en dergelijke. En dit betekent dat het belangrijk is om je lichaam te voeden en goed te verzorgen.”
De stand van de eetstoorniszorg volgens Greta
Is er veel veranderd in de zorg rondom eetstoornissen sinds haar eerste onderzoek in 1987? “We werken hard in Nederland aan de verbetering van de behandeling van eetstoornissen, maar er is nog veel werk te doen: als wetenschapper kijk ik vooral naar wat wel en niet werkt, omdat we hier veel van kunnen leren. Positief is dat er eerdere herkenning bij de huisarts plaatsvindt, dat er veel meer klinieken voor eetstoornissen zijn gekomen, dat er veel meer kennis is, en een breed therapieaanbod met meer aandacht voor psychische factoren. Het ‘Blaming the mother’-principe is achterhaald. Een andere ontwikkeling die ik waarneem, is dat er steeds meer gebruik wordt gemaakt van ervaringsdeskundigheid in de eetstoorniszorg. Dit is wat mij betreft alleen zinvol als iemand voldoende hersteld is en een voorbeeldfunctie kan hebben in het herstelproces van anderen. Dat vind ik het mooie van ervaringsprofessionaliteit binnen Human Concern: deze therapeuten zijn in staat het goede voorbeeld te geven en hierdoor kunnen zij cliënten hoop bieden.”
“Lastig blijf ik het vinden dat de eerste fase van de behandeling nog steeds voornamelijk gericht is op eten en gewicht. Psychotherapie volgt erna, maar juist die eerste fase van gewichtsherstel is heel moeilijk. Ik ben er groot voorstander van om naar draagkracht zo snel mogelijk aandacht te besteden aan het psychisch functioneren. Ga in ieder geval met hen gesprek, heb begrip voor hun angsten en zorg voor een liefdevolle, koesterende bejegening in plaats van een straffende.”
“En voor die mensen bij voor wie het huidige aanbod niet voldoende is: hebben we voor hen niet iets beters te bieden dan sondevoeding en dwang? Dit kan in mijn ogen veel beter, en het liefst door vroegtijdige intensieve behandeling te geven zodat dit niet nodig is. Voor mensen met een langdurige eetstoornis is het belangrijk om een vorm van begeleid wonen met veel structuur en begeleiding te creëren. Maar als behandeling keer op keer niet werkt en mensen ernstig en uitzichtloos lijden, dan moeten we het ook aandurven om hen palliatieve zorg te bieden.”
Verder blijf ik vasthouden aan mijn stokpaardje over bredere herstelcriteria. We moeten veel ruimer kijken dan een gezond BMI. Want dat staat geenszins garant voor duurzaam herstel. Daarbij moet je ook kijken naar de identiteitsontwikkeling, zelfbeleving en emotieregulatie. Alleen als elke kliniek dezelfde lichamelijke en psychische herstelcriteria gebruikt kunnen we werkelijk goed onderzoek doen naar de effectiviteit van behandelingen.”
Tot slot heeft Greta Noordenbos nog een vergaand idee dat wat haar betreft de moeite van onderzoek waard is. Want hoe krijg je mensen uit het denkspoor dat ze pas iets voorstellen als ze mager zijn? Er bestaan programma’s waarin mensen die gehersenspoeld zijn door ongezonde ideeën (zoals bijvoorbeeld gebeurt bij pro-Ana sites), hier weer van afgebracht worden en weer gezond leren denken. Ook daarvoor is intensieve behandeling nodig en de vraag is of dit eetstoornispatiënten zou kunnen helpen.”
Dat pensioen? Nee, dat moet nog even wachten wat Greta betreft.
