23 november 2016– Ik voel de behoefte na deze documentaire meer uit te leggen over de context en de toedracht van wat we rondom en met Emma neergezet hebben. Om dat wat aan de verbeelding en invulling over wordt gelaten, iets meer feitelijke vorm en inhoud te geven. Daarbij laat de docu ‘enkel’ de 3 laatste weken van haar hele leven zien. Emma is 18 jaar geworden, waarvan 12 jaar zonder eetstoornis, waarvan 6 jaar diverse mooie en minder mooie ervaringen binnen de hulpverlening. Wat valt er te leren van haar leven, haar lijden, haar verlossing. Wat valt er te leren van de verschillende behandelingen. Wat sloeg aan, wat niet, waar gingen dingen onbedoeld anders of mis. Duidelijk is dat alle betrokken instanties, behandelaren, artsen en andere medestanders zonder enige twijfel goede intenties hebben gehad. Iedereen wilde Emma op weg helpen naar een beter, eetstoornis-vrij leven. Ondanks deze brede en gezamenlijke inspanningen is het óns met zijn allen niet gelukt haar in het leven te houden. Haar eetstoornis heeft de strijd gewonnen.
Lees veelgestelde vragen en antwoorden over de documentaire ‘Emma wil leven’
Niet zelden staan hulpverleners, ouders, autoriteiten, specialisten tegen de muur, met de handen in het haar. Wat nu nog? Hoe dan…? Waar dan… ? Wat is er nodig, kan het niet anders, vraagt men zich steeds af. Soms haakt personeel zelfs af. Ogenschijnlijk mensonterende behandelingen, somatische interventies allen gericht op herstel , soms ook tegen de wil van de
patiënt. Maar we weten niet hoe anders. Wet en regelgeving zeggen dat we moeten, dat we verplicht zijn kinderen en volwassenen niet zonder slag of stoot te laten gaan.
De kernvraag resteert: Hoe kunnen we zorgen dat we nieuwe en effectieve behandelingen vinden? Durven we uit de box te denken. Kunnen we de kaders verbreden, krijgen we groen licht en financiële middelen van overheid en andere instanties? Zijn we in staat om buiten onze eigen ego en instellingsmuren te kijken. Nieuwsgierig en niet bedreigd door onze concullega’s? Staan we open om te leren en te ontdekken, los te laten wat niet werkt. Niet oude wijn in nieuwe zakken. Maar een andere drank in een bijpassende verpakking. Een die aanslaat. Samen kennis ervaring en draagvlak creëren. Kunnen we dat, durven we dat. In het belang van cliënten? Je zou zeggen van wel. Dat mag of kan niet, dat MOET gewoon.
Goed nieuws: bij Emma is deze missie alvast geslaagd. Een stromende samenwerking, zonder ego gesteggel, heeft geleid tot een mooi stukje afgestemde zorg. Zorg op maat, die buiten de bekende en vertrouwde kaders reikt. Creatief en innovatief. Die nieuwe wegen en bronnen aan boort. De risico’s werden gedragen door allen. En een cliënt was de aanjager. Zo zou het moeten zijn toch. Inspiratie voor de toekomst.
Emma haar laatste keuze.
Wat er aan vooraf ging. De lange versie…
Emma stond op 1 april 2016 op mijn voicemail met een vrij indringend verzoek of Human Concern haar alsjeblieft kon helpen. Er was op dat moment afgestemd dat Emma ondersteund zou worden in haar traject maar dat dit alleen nog op vrijwillige basis zou plaatsvinden.
Emma had al zoveel behandelingen gehad, in diverse gespecialiseerde klinieken en diverse ziekenhuizen, vrijwillig en onder dwang, maar allemaal zonder blijvend resultaat. Soms wel voor even was haar leven zeker gesteld, leek iets te gaan helpen, maar op de lange termijn kon Emma het niet volhouden om op het pad van herstel te blijven en stak haar extreem heftige eetstoornis Anorexia weer de kop op.
Emma had al eerder uitgesproken naar ons programma Be-LeeF! in Portugal te willen gaan. Op het moment dat zij zich daarvoor aanmeldde was zij er veel te slecht aan toe en zat zij ver onder de criteria die wij hanteren om dit programma vol te kunnen houden. Ze was eenvoudigweg te zwak. Het AMC/EKZ, met ‘haar’ vaste kinderartsen Annemarie van Bellegem en Rian Teeuw en de Tienerafdeling, – haar trouwe partners en levenslijn gedurende haar 6 jaar van behandeling en terugval – probeerde haar aan te laten sterken zodat zij uiteindelijk wel in staat zou zijn om naar Portugal te gaan. Dit lukte haar helaas écht niet. De eetstoornis was inmiddels extreem sterk en nam meer en meer bezit van haar persoon. Haar kracht om terug te vechten was uiterst minimaal. In de greep van de eetstoornis viel zij meer en meer af. Uiteindelijk werd daarom na zeer uitgebreid overleg gezamenlijk besloten nog een laatste dwangbehandeling in een ander centrum aan te gaan ten einde haar leven te redden.
De eetstoornis gaf zich niet gewonnen en verzette zich hevig tegen deze laatste dwangopname. Emma’s eetstoornis manipuleerde sluw de sondevoeding en met nog minder gewicht dan dat zij werd opgenomen werd zij uiteindelijk ontslagen en doorverwezen naar een ander specialistisch ziekenhuis. Dit ziekenhuis bekeek zorgvuldig het dossier van Emma haar diverse behandelingen, en het resultaat ervan, maar ook de restschade en besloot Emma niet langer te behandelen onder dwang. Vrijwillig en geheel op eigen kracht eten is wat Emma nog restte. Thuis.
Of overlijden. Meer smaken waren er niet. Het eerste kon Emma niet, het tweede wilde Emma niet. Een duivels dilemma. De jarenlange strijd tegen haar steeds krachtiger en destructiever wordende eetstoornis was Emma inmiddels niet in de koude kleren gaan zitten. Het zou haar fataal worden.
Alhoewel zij in haar behandelgeschiedenis ook relatief goede ervaringen had gehad met dwang of drang, op de kinderafdeling in het AMC bijvoorbeeld, had zij ook zeer traumatiserende ervaringen opgedaan met dwangvoeding of opname op gesloten afdelingen. Deze hadden haar ernstig beschadigd. En daarmee ook deels het vertrouwen in de hulpverlening. Emma haar eetstoornis was klaar met alles. De eetstoornis tolereerde geen enkele nieuwe dwang- of ziekenhuisbehandeling meer, niet liefdevol, niet vrijwillig, niet streng of hard. Bij elke mislukte behandeling zette de eetstoornis zich meer en meer vast in de persoon Emma. Totdat Emma zelf bijna voorgoed verdwenen was…
Gelukkig werd bij haar laatste doorverwijzing erkend en gerespecteerd dat er geen opening meer was voor Emma. Haar leven nog langer verlengen middels agressieve noodzakelijke dwang was geen humane optie meer. Emma was gegijzeld door haar uiterst gevaarlijke dodelijke ziekte. De eetstoornis die ooit was begonnen als haar veilige haven en onderkomen in een wereld die zij niet begreep, werd nu haar gevangenis en ook haar psychologische voeding stond op zwaar rantsoen.
—-
Dit was het moment waarop Emma Human Concern belde. Zij had mijn nummer gekregen van een vorige cliënt en belde met een duidelijke wens en boodschap. “Help mij, want ik wil niet dood”. Emma wilde leven, zij wilde nog een keer gaan voor herstel. Middels een behandeling waar ze vertrouwen in had. Een behandeling door Ervaringsprofessionals in Portugal. Daar had zij blijkbaar vertrouwen in.
Wederom trok het AMC, in de persoon van haar voormalige kinderarts Annemarie van Bellegem, zich niet terug voor haar verantwoordelijkheden, die zij voelde in de inmiddels jarenlange opgebouwde relatie met Emma en haar gezin. Er werd een afspraak gemaakt met de huisarts, Human Concern en het CCE en van Bellegem en middels deze gesprekken is er in zeer korte tijd en met vereende krachten een speciaal voor Emma individueel maatwerk traject neergezet. Human Concern kon de wens van Emma faciliteren, het AMC/EKZ, de CCE en de huisartsen konden de beslissing dragen, de zorgverzekeraar VGZ wilde vergoeden. Zo kwam het dat Emma op 10 april 2016 de vlucht overleefde en in Portugal aankwam voor haar zo bleek later, laatste bijzondere en intense levende weken.
Wat leidend is geweest in de beslissing en de insteek van haar laatste behandeling was luid en duidelijk. Emma gaf het niet op. Dus hoe konden wij dat doen? Emma wilde beter worden, Emma wilde een kans, Emma wilde niet dood. Zij wilde leven. En zij had ervoor gezorgd dat iedereen luisterde.
Ondanks dat het al bekend was dat Emma nog maar zeer weinig kans had om te overleven, laat staan te herstellen van haar eetstoornis, heeft iedereen rond haar ingestoken op hoop; op herstel. Niemand heeft haar als ‘palliatief’ gezien of benaderd, niemand heeft zich neergelegd bij het vonnis wat bijna geveld was. Iedereen ging voor 100% voor de 5% kans die zij nog had om er fysiek uit te komen.
Deze volwaardige insteek op hoop op herstel, hoe klein ook, heeft gemaakt dat Emma op de valreep nog de overtuiging heeft gekregen dat zij haar anorexia kon overwinnen. Dat er ook voor haar een leven zou zijn na de eetstoornis, dat er perspectief was, dat zij de kracht had, dat haar verlangens en dromen uit zouden kunnen komen. Terwijl de dood in fysiek opzicht naderbij
kwam, veroverde het leven mm na mm haar psyche. Emma is eervol ten onder gegaan. Vrijwillig etend, haar dromen uitend, haar eetstoornis trotserend, de functie ervan voorzichtig begrijpend. En zij had vertrouwen in de hulpverleners om haar heen. Een mooi team. Waarbij ook het AMC/EKZ en ‘haar eigen kinderarts’ nog steeds betrokken was.
Veel mensen zullen zich misschien afvragen waarom de ouders van Emma er niet bij waren. Als je kind op het randje van de dood staat dan wil je daar als ouder natuurlijk bij zijn. Net als de ouders van Emma, zij wilden niets liever. Hun bijzondere dochter steunen en liefhebben tot het eind.
Maar het was Emma’s zeer bewuste keus om deze laatste meters in deze fase: van herstel of sterven, zonder hen af te leggen. Emma hield zielsveel van haar ouders en zusjes. Dat stond buiten kijf. Zelfs zoveel mogelijk dat zij niet meer kon aanzien dat zij het hele gezin ontwrichtte met haar eetstoornis. Dat zij hen liet lijden, terwijl ze niet bij machte was de eetstoornis tegengas te geven. Het lijkt mij extreem pijnlijk om te zien dat je de mensen die je lief hebt zoveel pijn doet. In mijn beleving was Emma zich
daar meer dan bewust van. En heeft zij uit barmhartigheid ervoor gekozen om haar ouders los te laten. Hen hun leven weer terug te geven. Hen hun de aandacht weer terug te geven voor haar beide zusjes. En dat geldt evengoed voor de ouders. Zij hebben in een ultieme vorm van liefde hun dochter losgelaten, zich geschikt in haar wens. Het vertrouwen gehad in dat Emma wist wat ze wilde en nodig had. Ook hun daad was er een van pure liefde en barmhartigheid. Niet vaak heb ik zulke daden mogen aanschouwen van dichtbij.
Zij was het die dit alles georganiseerd heeft. Zij had geroepen en was gehoord. Omdat haar wens om te leven zo krachtig, alleszeggend helder, en niet te negeren was, kon een ieder niet anders dan reageren. Door er voor haar te zijn, of juist los te laten en er daarmee te zijn…
Carmen Netten
namens alle betrokkenen
Lees meer:
Veelgestelde vragen over de documentaire ‘Emma wil leven’
